COMITATO SINDROME

INTESTINO IRRITABILE

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STATUTO

MANIFESTO

La Sindrome dell’Intestino Irritabile, denominata a livello internazionale “Irritable Bowel Syndrome” (IBS) e nel gergo comune nota come “colite”, interessa dal 7,8% al 12% della popolazione italiana con una netta prevalenza (fino a due terzi) delle donne.

Come pazienti spesso tendiamo a sottovalutare la sintomatologia ed evitiamo di parlarne con il nostro medico, perché pensiamo che si tratti di un problema temporaneo o derivante da nostri errori o comportamenti, non facilmente individuabili, o stati emotivi e aspetti non controllabili.

Spesso la nostra malattia tende a seguire un decorso cronico-recidivante e la qualità della vita è compromessa, con ripercussioni sulle nostre attività ordinarie (anche quelle ricreative), sulla sfera affettiva, lavorativa e sociale.

Conviviamo con una condizione di disagio e di stress che si traduce, con il protrarsi del tempo, in una condizione invalidante.

 

Chiediamo che il Sistema Sanitario Nazionale

e Regionale ci assicurino

il nostro “Decalogo PER LA DIGNITà”

 

Vogliamo che sia

 

  • Riconosciuto l’impatto sociale che la patologia ha sulla vita quotidiana delle persone coinvolte, soprattutto se non correttamente diagnosticate e curate, al fine di evitare stress e forme di autoesclusione.

 

  • Sensibilizzato il Medico di Medicina Generale e gli Specialisti al fine di migliorare la conoscenza della patologia e facilitare un’immediata e corretta diagnosi, presupposto fondamentale per l’efficacia della terapia e per la prevenzione delle complicanze.

 

  • Garantita appropriatezza diagnostica e terapeutica sulla base delle Linee Guida internazionali, nella prospettiva di una pronta e reale presa in carico del paziente.

 

  • Promosso il riconoscimento di scelte terapeutiche rimborsate a carico del Servizio Sanitario Nazionale e, attraverso l'utilizzo appropriato di queste ultime, scongiurare l'impiego empirico di scelte farmacologiche inappropriate e a volte controproducenti da parte dei pazienti.

 

  • Offerta al paziente un’informazione autorevole e qualificata, che lo orienti nell’ambito dei servizi sanitari, in relazione al suo stato di malattia, all’età, al sesso, sensibilizzandolo a non trascurare o sottovalutare la propria condizione e fare in modo che se ne prenda cura sin dal suo esordio.

 

  • Sostenuta l’iniziativa delle persone e delle Associazioni finalizzate al riconoscimento e alla tutela delle condizioni di malattia e per ottenere una giusta comprensione sia in famiglia, sia in ambito sociale e lavorativo.

 

  • Agevolato l’accesso alle cure con uniformità nelle diverse Regioni, sulla base di percorsi strutturati e di standard terapeutici opportunamente predefiniti e condivisi a livello nazionale.

 

  • Favorita la prevenzione della IBS e delle eventuali recidive con stili di vita e un’alimentazione salutare attraverso iniziative per l’empowerment dei pazienti e della popolazione generale, anche attraverso campagne informative e divulgative ad hoc.

 

  • Stimolata la ricerca scientifica, pubblica e privata, per accrescere la conoscenza delle cause che determinano la Sindrome IBS, assicurare la migliore qualità assistenziale ai pazienti e il supporto alle loro famiglie.

 

  • Intrapresa un’analisi economica dei costi diretti e indiretti che la patologia comporta, al fine di sostenere appropriatezza diagnostico-terapeutica e sostenibilità del Sistema Sanitario.

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Per contatti: info@ibscom.it

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